صفحه اصلی > بیماری و درمان : سندروم مارمولکی چیست ؟ بیماری عجیب یک خانواده اندونزیایی

سندروم مارمولکی چیست ؟ بیماری عجیب یک خانواده اندونزیایی

سندروم مارمولکی چیست ؟

آیا سندروم مارمولکی واقعیت دارد ؟ در روستای دورافتاده ای در اندونزی، خانواده‌ای با یک وضعیت پزشکی عجیب و غریب دست و پنجه نرم می‌کنند که کارشناسان پزشکی را متحیر کرده و جامعه را گیج کرده است. خانواده مانورونگ به رهبری سیریف علی سوریا مانورونگ با سندرومی به قدری منحصر به فرد و ویرانگر روبرو بوده اند که آن را به یک داستان تخیلی تشبیه کرده اند. در این مقاله از سالم بمون به بررسی بیماری مرموز، تأثیر آن بر خانواده و تلاش‌های مداوم برای درک و مدیریت این بیماری می‌پردازد. وضعیتی که بر روی مانورونگ ها تأثیر می گذارد، به عنوان سندرم تریچر کالینز یا سندروم مارمولکی شناخته می شود، یک اختلال ژنتیکی نادر که در بدشکلی های صورت و سایر چالش های سلامتی ظاهر می شود.

سندروم مارمولکی یک اختلال غیر معمول

سندرم تریچر کالینز که به نام دیسوستوز فک پایین نیز شناخته می شود، یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر است که تقریباً از هر 50000 تولد زنده 1 نفر را تحت تأثیر قرار می دهد. اگرچه شدت این بیماری در بین افراد متفاوت است، ویژگی های مشترک عبارتند از:

TCS اساساً استخوان‌ها و بافت‌های صورت را تحت تأثیر قرار می‌دهد و در نتیجه استخوان‌های گونه، فک و چانه رشد نکرده است. در نتیجه، افراد مبتلا اغلب ظاهری متمایز دارند که با چشم‌های متمایل به پایین، گوش‌های کوچک و بد شکل و چانه عقب‌رفته مشخص می‌شود.

علاوه بر ناهنجاری های صورت، TCS می تواند منجر به از دست دادن شنوایی به دلیل ناهنجاری ساختارهای گوش میانی شود. کم شنوایی هدایتی در میان افراد مبتلا به TCS رایج است و نیاز به مداخلاتی مانند سمعک یا جراحی های اصلاحی دارد.

ساختارهای فک و صورت توسعه نیافته می تواند راه هوایی را مسدود کند و منجر به مشکلات تنفسی، به ویژه در هنگام خواب شود. علاوه بر این، نوزادان مبتلا به TCS ممکن است در تغذیه با مشکلاتی مواجه شوند که نیاز به مراقبت های تخصصی و تکنیک های تغذیه ای دارد.

 

پست های مرتبط

اختلال عصبی عملکردی چیست؟ علائم، علل و روش‌ های درمان آن

اختلال عصبی عملکردی (Functional Neurological Disorder یا FND) یکی از مشکلات پیچیده…

اردیبهشت ۲۱, ۱۴۰۴

جرم گوش و ارتباط آن با بیماری‌ ها: این ماده چه اطلاعاتی درباره سلامت بدن فاش میکند؟

در دنیای پزشکی، جرم گوش به عنوان یکی از ترشحات بدن کمتر…

اردیبهشت ۲۰, ۱۴۰۴

تولید آنتی‌ بادی‌ های فوق‌ قوی برای تقویت پاسخ ایمنی بدن در مبارزه با سرطان

پیشرفت‌های علمی در زمینه درمان سرطان همچنان در حال گسترش است و…

اردیبهشت ۱۷, ۱۴۰۴

دیدگاهتان را بنویسید

درباره ما

رسانه خبری و آموزشی سالم بمون به عنوان معتبرترین مرجع خبری در حوزه سلامت و پزشکی جدیدترین اخبار در موضوعات پوست و مو و زیبایی، کودکان و نوزادان، بیماری و درمان، دارو و مکمل، روانشناسی، طب سنتی و کرونا را در اختیارتان قرار میدهد.

1402© تمامی حقوق برای وبسایت سالم بمون محفوظ می باشد و کپی برداری از محتوا مجاز نمی باشد.