صفحه اصلی > بیماری و درمان : بیماران SMA همچنان در حال قربانی شدن هستند

بیماران SMA همچنان در حال قربانی شدن هستند

بیماران SMA همچنان در حال قربانی شدن هستند

نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است.

قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است. نتایج مطالعه به وزیر بهداشت اعلام شده است و به نظر می‌رسد این دارو در بیمارانی که توانبخشی شده بودند و دارو را مصرف می‌کردند خوب بوده اما در بیمارانی که صرفا دارو مصرف کرده بودند، اثربخش نبوده است.

با این حال همانطور که گفته شد این اظهارات معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت صرفا یک مصاحبه بوده و نتایج مطالعه اثربخشی داروی اسپینرازا هنوز به صورت رسمی اعلام نشده است.

عضو انجمن حمایت از بیماران SMA توضیح داد: شرکت بایوژن تاکنون در مجموع ۸۰۰ ویال داروی اسپینرازا به ایران داده که از این میزان ۴۰۰ ویال اهدایی و رایگان بوده و ۴۰۰ ویال نیز با پرداخت هزینه، تامین شده است. ۴۰۰ ویال نخست که در اواسط مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد با چند ماه تاخیر و در آذر ماه بین بیماران توزیع شد و به نظر می‌رسد متاسفانه همان اتفاق دوباره درباره ۴۰۰ ویال دوم در حال رخ دادن است. ۴۰۰ ویال دوم در ۱۸ مرداد ماه امسال وارد کشور شد اما تاکنون بین بیماران توزیع نشده است.

محمدرضا فلاحت‌کار افزود: تاکنون بهانه‌های مختلفی برای عدم توزیع این دارو از جمله نوشتن پروتکل درمان اعلام شده است. مگر نوشتن پروتکل چقدر زمان می‌برد؟! شرکت بایوژن در زمان تحویل دارو به ایران اعلام کرد که پروتکل استفاده از این دارو را به ایران می‌دهد. سازمان غذا و دارو هم به بهانه عدم وجود پروتکل از توزیع دارو خودداری کرده است. به نظر می‌رسد بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده‌اند.
وی گفت: متاسفانه یک اتفاق تلخ نیز در حین پیگیری توزیع داروی بیماران SMA رخ داد و خانواده یکی از بیماران وقتی از لرستان به تهران برای پیگیری دریافت دارو آمده بود دچار سانحه شد و بیمار SMA آنها فوت کرد. امیدواریم دوستان ریاست جمهوری در این زمینه ورود و وزارت بهداشت را پاسخگو کنند.

عضو انجمن حمایت از بیماران SMA با اشاره به اینکه وزارت بهداشت یک کمیته علمی را برای ارزیابی اثربخشی داروی اسپینرازا تشکیل داده است، اظهار کرد: این کمیته باید طبق زمان تعیین شده در خرداد ماه امسال نظر خود را اعلام می‌کرد اما تاکنون خبری به صورت رسمی در این زمینه منتشر نشده است. چرا باید توزیع دارویی که به صورت رایگان وارد کشور شده، با تاخیر مواجه شود؟!

او با بیان اینکه طبق دستور رئیس‌جمهوری داروی اسپینرازا باید بین همه بیماران SMA توزیع می‌شد، عنوان کرد: دارو به میزان یک سوم بیماران وارد شد و سپس وزارت بهداشت توزیع دارو را سنی کرد، یعنی دارو را صرفا بین بیماران تا سن ۱۱ سال توزیع کرد که این باعث اعتراضات زیادی شد. این پروتکل علمی نبود و بهتر بود حتی اگر دارو کم بود برای ارزیابی بهتر اثربخشی، دارو بین همه سنین توزیع می‌شد. اگرچه تاکنون خبری به صورت رسمی از کمیته علمی منتشر نشده اما براساس شنیده‌های ما از اعضای کمیته علمی، داروی اسپینرازا روی بیماران SMA اثربخش بوده است و این نتیجه به معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت نیز اعلام شده است.

پست های مرتبط

ویپینگ و ارتباط آن با شروع زودهنگام آسم

تحقیقات جدید نشان می‌دهد که افراد مبتلا به آسم که ویپ می‌کنند،…

خرداد ۱, ۱۴۰۳

آیا درمان جایگزینی هورمونی می‌تواند به بهبود فشار خون ریوی در زنان کمک کند؟

حدود 1 درصد از جمعیت جهان به فشار خون ریوی مبتلا هستند،…

اردیبهشت ۳۱, ۱۴۰۳

بیماران سرطانی اغلب با بدهی پزشکی روبرو هستند

با توجه به یک نظرسنجی اخیر از انجمن سرطان آمریکا، بیماران سرطانی،…

اردیبهشت ۲۲, ۱۴۰۳

دیدگاهتان را بنویسید

درباره ما

رسانه خبری و آموزشی سالم بمون به عنوان معتبرترین مرجع خبری در حوزه سلامت و پزشکی جدیدترین اخبار در موضوعات پوست و مو و زیبایی، کودکان و نوزادان، بیماری و درمان، دارو و مکمل، روانشناسی، طب سنتی و کرونا را در اختیارتان قرار میدهد.

1402© تمامی حقوق برای وبسایت سالم بمون محفوظ می باشد و کپی برداری از محتوا مجاز نمی باشد.